自闭症家庭手足的支援

重点

  • 了解手足经历:了解自闭症孩子的手足面临的独特挑战和有益时刻。
  • 父母和看护者的角色:了解父母如何通过公开、诚实地谈论自闭症以及了解手足的感受来创造一个支持性的家庭环境。
  • 加强家庭关系:通过一对一时间和共享活动探索加强家庭关系的方法。
  • 使用有用的资源:寻找提供见解和支持的有用书籍、视频等其他资源,并了解共享活动创造正向的回忆并加深手足间联系的方式。
  • 规划未来:在平衡责任和照顾自己的同时,为自闭症手足规划未来的照应。

“做一名自闭症孩子的姐姐意味着每一天会过得很疯狂,永远想象不到下一件会发生的事情。我感到很有压力、周围是混乱的,成长得特别快。”

~ 摘自 What It’s Like to Have a Sibling with Autism
(https://www.autismspeaks.org/blog/what-its-have-sibling-autism)

拥有一个患有自闭症的手足会带来一系列独特的快乐和挑战。对这种情况有复杂的感受是很自然的。任何有兄弟姐妹的人都知道,这种关系就像过山车一样。有时会有分歧和冲突,但也有深爱和支持的时刻,我们会为他们做任何事情。

当一个孩子被诊断出患有自闭症时,整个家庭都需要适应。手足们经常不得不做出妥协,适应自闭症兄弟姐妹的需求。这有时会让他们感到被忽视或嫉妒,他们可能很难维持社交生活。

然而,自闭症儿童的兄弟姐妹通常会变得非常富有同情心、宽容,并且对他人的需求很敏感。由于父母的注意力集中在兄弟姐妹身上,他们也会变得更加独立。

父母、看护者和支持群体在培养兄弟姐妹关系方面至关重要。通过帮助手足们了解自闭症并承认他们的困难感受,他们可以为家庭中的每个人营造一个充满爱和支持的环境。

与患自闭症手足一起成长的故事

请观赏Ara和Arena的真心故事。她们是Adam的姐妹,探索着与自闭症手足一起生活的挑战和乐趣。本集以Ara早期接触自闭症的经历作为开头。接着,Arena会分享她们的生命如何因为父母更多注意Adam的情况而改变。

Autism Diaries EP3 | Luahan Adik Beradik Adam –
Kehidupan Bersama Adam, Pengalaman & Kesan Pada Diri

Autism Diaries EP3 | Luahan Adik Beradik Adam – Kehidupan Bersama Adam, Pengalaman & Kesan Pada Diri

一起透过自闭症少年人Sarah和她手足的视角了解她的生活。

an autistic teenager, as seen through her own eyes and those of her siblings.

Being Sarah: Living with autism

给父母和其他家庭成员的提示

父母可以通过公开讨论和解释自闭症来加强孩子之间的关系。

及早开始讨论

  • 一旦认为孩子能够理解,或者他们长大到能够注意到他们的手足与其他孩子不同,就可以谈论自闭症。
  • 使用适合其年龄的语言。

敞开谈论

  • 为孩子创造一个安全的空间,让他们作为一个家庭分享和谈论他们的感受和担忧。
  • 抽出时间与家人坐在一起,例如通过定期的家庭会议,并公开自己的感受和经历。

所言须实

  • 使用简单、直接的语言向手足解释孩子的状况。
  • 如果没有准确的信息,孩子可能会自己编造解释,从而进一步增加困惑和焦虑。

优势与挑战并重

  • 帮助其他孩子将他们自闭症的手足视为一个完整的人并理解他。
  • 强调自闭症手足的优点(例:记忆力好)以及他们面临的挑战(例:难以承受吵闹的地方)。

我们可以按照不同年龄层改编以下步骤:

1. 询问孩子相关知识

“Adam是患有自闭症的人。你听说过自闭症吗?”

“你有没有发现,Adam玩乐的方式和你不一样呢?”

2. 使用孩子能理解的简单语言和概念

“自闭症就是有些孩子的头脑操作与我们不同。他们玩乐的方式

不同,说话困难,听到噪音时会感觉烦躁。”

“自闭症就像是用另类的方式去观看与理解这个世界。就算

不一样也无所谓。它仅意味着我们需要找到新的玩乐、

互相理解的方式。”

3. 必要时重复多次

有用资源

书本

有许多向孩子解释自闭症的好书,以下是一些例子:

All My Stripes: A Story for Children with Autism (Shaina Rudolph和Danielle Royer作)
, Noah Chases the Wind (Michelle Worthington作), My Brother Charlie (Holly Robinson Peete和Ryan Elizabeth Peete作), Leah’s Voice (Lori Demonia作), My Brother Otto (Meg Raby作), Uniquely Wired: A Story About Autism and Its Gifts (Julia Cook作)

除了大众书局(Popular)、纪伊国屋书店(Kinokuniya)和MPH等书店,我们也可以在以下链接找到书本:

视频
与孩子一起观赏以下视频也会有帮助

Amazing Things Happen!(附中文字幕) Amazing Things Project

Apa itu Autisme? (What is Autism?)
GENIUS Kurnia

There’s All Kinds of Autism
The Icelandic Autism Charity Foundation for Children

其他阅读材料

以获取更多实际的自闭症孩子手足支援法

请参阅手足支援:给父母的实际策略

以获取给予幼小自闭症手足的支援法

请参阅幼小手足支援:与自闭症手足一起成长

以获取给予成年自闭症手足的支援法

请参阅成年手足支援:未来走向

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