成年手足支援:

未来走向

“兄弟姐妹是一个迷失的群体。我们习惯于生活在我们所爱的人的阴影下,而他们有更紧迫的需求。”

与需要大量支持的自闭症且手足一起长大可能会很复杂且充满挑战。作为手足的经历不会在童年时期结束;正如自闭症是一种终身障碍一样,拥有一位自闭症手足将会影响我们的一生。

许多手足有正向的经历,并培养了宝贵的技能和品质。然而,许多人也面临着可能影响他们幸福感和生活选择的重大挑战。

Andreana Tay在约会方面遇到了困难,因为她患有自闭症的妹妹Audrey经常被潜在伴侣视为负担。她把照顾Audrey作为自己一生的责任,甚至辞去了新加坡海军的职业,全职照顾妹妹.

请观赏两姐妹的故事。

查看 支持自闭症家庭中的兄弟姐妹 了解更多有关自闭症兄弟姐妹成长的故事

关心别人前关心自己

“你需要,并且值得把自己放在第一位,因为你很重要,你本身就很重要。如果你需要第二个理由,请记住你还是需要把自己放在第一位,这样当别人需要你的时候你才能付出。”

即使许多成年手足已经没住在同一个屋檐下,他们还必须兼顾多项责任、感到孤独和在扮演手足角色上急需支持。

重要的是,我们要认识到自己的需求,照顾好自己,并在需要时寻求额外的帮助和支持。 自我照顾并非奢侈之事,而是一件必需做的事。

与自闭症兄弟姐妹一起长大并照顾他们有时会导致压力和心理健康问题。以下是兄弟姐妹可能经历的一些情况(这不是详尽的清单,可能不适用于所有人):

  • 由于家庭环境的影响,手足在童年时期可能会患上抑郁症。
  • 手足可能会因照顾他人而承受持续的压力。
  • 手足可能会因为担心没有父母的未来以及自闭症手足的未来需求而产生焦虑。
  • 手足可能会因目睹具有挑战性的行为或危及生命的情况而患上创伤后应激障碍 (PTSD)。

重要的是要记住,我们作为手足或照顾者,不必忍受心理健康问题,也无需独自面对。我们可以向值得信赖的亲人求助,分享经历。我们也可以获得专业协助,许多疾病都可以因此被治疗或受控制。我们值得成为健康快乐的人。

对于未来和长期计划的担忧

手足们最关心的问题是,当父母或照顾者无法再照顾自闭症手足,尤其是当他们需要大量照顾时,要如何做好应对的准备。在我们的亚洲文化中,当父母无法再照顾他们时,手足们通常会承担起这一责任。但是,我们不应该为了要照顾自闭症手足而感到有压力。

请参阅手足援助:给父母的实际策略 以知道更多用敏锐的心态谈论自闭症孩子未来的方式。

全家人聚在一起讨论自闭症手足的未来护理方案会非常有帮助。与父母开诚布公地讨论他们的长期计划,包括手足的财务安排。最好是远在任何转变之前尽早讨论,因为在压力沉重的时候会难以做出决定。

请参阅 在马来西亚确保自闭症孩子的未来安全
以了解更多为孩子进行长期计划的详情。

对自闭症手足日常需求的了解真的非常重要,这样他们才能为未来护理和支持方面的决定做好准备。尽可能让自闭症手足参与这些讨论,使用任何有助于他们分享想法和感受的沟通方式。这样,每个人都可以一起参与规划过程。

大约五年前,当我和父亲认真讨论将我弟弟送入集体之家的问题时,他说他希望当初养大有特殊需要的孩子时如果伴随着一本指南,那该有多好。

这本指南应该是会加以肯定:害怕、紧张、兴奋和为自己养大的孩子感到自豪都是正常的,并向他保证,如果他让孩子在别人的照顾下生活,大家都会没事。

这本指南还可能温和地提醒他,关于什么抉择对他的儿子最好;这抉择并没那么考量他作为父亲需要什么,而更大部分是关于他儿子的长远利益。

与父母沟通的难处

与父母进行这些对话可能具有挑战性,尤其是当我们面对他们衰老和死亡的现实时。如果父母还没有准备好谈论它,或者他们希望我们常常优先考虑自闭症手足,那么这可能会更加困难。

计划这些对话可以帮助他们取得更大的成功,建立我们的信心,减少焦虑。这可以为自己、自闭症手足和父母带来更好的结果。

我们要避免在自闭症手足面前讨论这些问题,而是在合适的时间和父母单独谈话。

这些谈话的地点和时间很重要。家庭以外的中立地点会有所帮助,因为它提供了一个没有常见干扰的新鲜环境,让每个人都专注于这个话题。

尝试在出现问题时立即进行这些对话。尽早解决问题可以使问题易于管理,并防止压力和担忧的积累。持续的担忧将导致我们在最终讨论时更强烈地释放情绪。

英国慈善组织Sibs提供名为 “Talking to Your Parents”的有用指南。我们可以找到更多帮助自己和父母完成重要又艰难对话的技巧。

帮助自闭症手足独立生活

我们可能还想帮助我们的手足找工作、管理他们的钱、选择学院或大学,或者学习如何为自己说话。这些生活技能对于独立生活至关重要,遂可以在本网站的其他部分找到有关这些主题的信息。
下面列出了其中一些部分。

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