自闭症人士和援助者的医疗指南

重点

  • 自闭症人士在医疗环境中面临巨大的压力和感官挑战。
  • 障碍如焦虑、沟通困难和感官超载会导致更糟糕的健康结果。
  • 医疗提供者可以通过自闭症培训、感官友善的环境和清晰的沟通来改善护理。
  • 使用昏暗的灯光，减少噪音，建立安静的区域，以最大限度地减少感官超载。
  • 预设患者有能力，使用清晰和直白的语言，并提供替代的沟通方法。
  • 自闭症患者可以通过问题、支援者和健康档案来为医疗就诊做好准备。

前言

穿梭于医疗体系里对于自闭症人士来说可能会非常吃力，可能甚至在到达诊所或医院之前就感到无所适从。因此，得到所有工作人员的谅解和尽力配合他们的感官和沟通需求是很重要的。自闭症群体的需求和能力各不相同；有些人需要有人协助完成日常任务，而另一些人则能完全独立。

本文强调了自我倡导的重要性，并提供了帮助自闭症患者如何自信地适应医疗保健系统的提示。它还详细介绍了医护人员如何让每个患者经历更具包容性的体验。这些简单的变化可以产生显著的影响，因为医疗保健提供者可能随时遇到自闭症人士。这不仅包括儿童，还包括自闭症成年人。准备好正确的信息和应对方式对提供自闭症人士最佳的护理至关重要。

从医疗的视角理解自闭症

自闭症成年人在医疗保健方面面临的障碍比患有其他残疾的成年人和非自闭症成年人都多。这些障碍被认为是导致心理和身体健康问题发生率更高的原因。
1,2,3 最近的研究发现了一些挑战，包括联系医疗服务提供者时的焦虑、后续治疗困难、感管不适以及困难描述症状。这些障碍拦阻他们获得医疗服务，并导致健康状况恶化。 4,5

图片来源：Understanding healthcare difficulties for autistic people: obstacles, impacts, and ways to improve care. (Extracted from Haydon et al, 2021)

自闭症人士可能无法识别主要症状或不知道何时应该寻求支持，时常缺乏富有支持性的网络来提供建议。由于焦虑、尴尬或之前的负面经历，寻求复杂的医疗服务可能会令人感到压力。他们也会因为事情的不确定性或害怕犯错而放弃寻求治疗。

沟通可能特别具有挑战性，因为自闭症人士会难以理解肢体语言、声调和脸部表情，并且可能觉得眼神交流不舒服。这可能会让人觉得他们没有在倾听或做出适当的回应。

因此，医疗保健提供者必须以每个自闭症人士都能轻松理解的方式来传达他们的信息。适应每个患者的需求是很重要的，能优化医疗保健提供者和患者双方的治疗结果。

医疗提供者能做得更好吗？

医疗提供者必须着重于确保自闭症人士感到被支持和包容。他们通过认识和尊重个体差异，可以提供更好的护理。这意味着了解自闭症、参与培训和获得资源以更好地理解它，并与自闭症人士合作制定满足他们需求和偏好的个性化护理计划。
以下部分详述的策略并不总是可行的，特别是在马来西亚的公共医疗机构里。然而，即使是沟通方式的微小变化也会大大影响自闭症患者的医疗体验。

感官友好的医疗空间

医疗环境往往会给所有患者带来压力，但对于那些患有自闭症并伴有感官问题的患者来说更是具有挑战性的。
创造一个更适合自闭症人士的医疗空间可以大大改善他们的医疗体验。适合他们的诊所或医院的一些实际特征如下：

  • 极少明亮灯光：柔和昏暗的灯光可以减少感官负荷。
  • 外观整齐有序：限制杂志、荧幕和装饰的数量以避免视觉错乱。
  • 安静的音乐或毫无交叉的声音：减少背景噪音有助于建立更安稳的环境。
  • 气味极少：少用清洁用品或有强烈气味的消毒液。
  • 平静心情的中性颜色：尽量减少鲜艳颜色以避免过度刺激。
  • 易于使用电子产品与设备：确保患者们的电子产品能时刻保持充电状态。
  • 保持社交距离的座位：在座位之间腾出足够空间，以减少人潮拥挤。
  • 安静的房间或与等待区隔开的空间：为需要离开等待区的患者们提供安静的空间。

（参考来源：Adult Autism Health Resources. What’s an Autism-Competent Office? Harvard Medical School）

与自闭症人士交谈和检查时，请将他们及其父母或援助者带到安静、私密的房间，其内应有昏暗的灯光和最少的医疗设备。请确保房间内没有其他患者或工作人员，以营造轻松、平和的环境。这有助于减少他们感官的负荷程度。

减少沟通阻拦

预设患者能力
尊重患者，并假设他们理解我们。考虑到他们喜欢的方法，清晰简洁地沟通。提供反馈机会并积极倾听他们的顾虑。

了解患者的沟通风格
询问家长或援助者有关患者的沟通方式。观察他们的互动，看他们是否使用语言或手势，并寻求接近患者方式的建议。

提供可替代的替代沟通方式
为患者和工作人员之间提供有如电子邮件、短信、电话和在线预约（在马来西亚选择有限）的沟通方式。允许在会诊期间使用平板电脑、通讯板或其他辅助沟通（AAC）工具。

沟通方法
使用简短的词语，重点关注关键和特定情况的术语，并在必要时重复或强调它们。在单词或句子之间停顿以留出处理时间，并耐心等待他们形成反应。避免使用比喻性语言（讽刺、惯用语等），并在沟通中直截了当。

去除对医疗检查和手术的恐惧
当自闭症人士面对医疗检查和手术时，很常会因为对未来的不确定性而产生恐惧。这可能会导致负面结果。医疗提供者应告知患者确实会发生的事，并指导他们完成每个步骤。

在开始手术之前，必须向患者展示和解释设备，以减少恐惧并预防负面反应。使用简单的手势和视觉援助，例如医疗手术程序的图片。

在触摸患者之前，务必告知他们，并给他们时间去理解。如果没有必要，允许他们跳过体重和身高等不必要的数据收集。尊重患者的极限也有助于减轻压力。

自闭症与医疗需求的自我宣导

医疗提供者需要更好地了解自闭症，并采用支持神经多样性的做法。然而，自闭症人士学习自我宣导技能也很重要。为自己发声可能很难，但它有助于确保他们的需求得到满足，并改善与医疗提供者的沟通。

为医疗就诊做准备

  • 写下与您的医疗相关的问题或疑虑。
  • 带上一位理解情况并能协助沟通的援助者（家庭成员、可信赖的朋友/邻居、看护者）。
  • 创建个人健康档案（此处有例子）或使用信息卡（此处有例子）来组织和传达健康信息和需求。（请参阅“工具箱”段落以获取更多资源。）
  • 医生需要所患症状的全面描述，以了解其原因和治疗方法。他们通常会询问针对您症状的问题。
  • 使用一张如例子所示的工作表来提前思考如何解释您的症状。打印身体图案并填写，以标明疼痛或其他有不安感觉的区域。
  • 列出需要携带的物品清单，包括身份证、药物（如果有）以及任何可以让患者感觉更舒适的物品，例如降噪耳机和手机。

 

请参阅自闭症的内感觉与自我醒觉以了解使用身体图案探索肢体感受的方法。

就诊时

  • 参观诊所/医院，熟悉布局和设施。
  • 要求能否在能够控制灯光和声音的地方等候，例如车内或一个安静的房间内。
  • 如果有携带个人健康档案或信息卡，请向医生出示。
  • 要求解释政策和手术程序及其原因，以减少焦虑和困惑。
  • 要求重复解释以便能更清晰地理解和请求书面或电子邮件形式的资讯，以供将来参考。

结论

自闭症患者应该与其他人一样有同等的机会享有平等的医疗服务质量。通过帮助自闭症人士掌控自己的健康，并鼓励医疗提供者培养同理心、支持和团队合作，我们可以让医疗服务对每个人都更具包容性。

参考资料

  • Arnold SR, Bruce G, Weise J, Mills CJ, Trollor JN, & Coxon K (2024). Barriers to healthcare for Australian autistic adults. Autism, 28(2), 301-315. https://doi.org/10.1177/13623613231168444
  • McLean KJ, Haas M, Koenig J, Horvath M, Vigil M, Werner NE, & Bishop L (2024). “I’m dealing with a health care system that doesn’t get it”: Barriers and facilitators to inclusive healthcare for autistic adults. Autism, 28(6), 1382-1393. https://doi.org/10.1177/13623613241236380
  • Haydon C, Doherty M & Davidson I. (2021). Autism: making reasonable adjustments in healthcare. British Journal of Hospital Medicine. 82. 1-11. 10.12968/hmed.2021.0314.
  • Doherty M, Neilson S, O’Sullivan J, et al. (2022) Barriers to healthcare and self-reported adverse outcomes for autistic adults: a cross-sectional study. BMJ Open, 12(2):e056904. Published 2022 Feb 22. doi:10.1136/bmjopen-2021-056904
  • Shaw SC, Carravallah L, Johnson M, et al. (2023). Barriers to healthcare and a ‘triple empathy problem’ may lead to adverse outcomes for autistic adults: A qualitative study. Autism, 28(7), 1746-1757. https://doi.org/10.1177/13623613231205629

资源

工具箱

  • AASPIRE Healthcare Toolkit: Patient-Centred Care Tools for Autistic Adults. Academic-Autistic Spectrum Partnership in Research and Education (AASPIRE)
    自闭症医疗调整工具（AHAT）会为自闭症人士生出个人化报告，方便他们提交给医保服务者。它根据对每个人的需求的调查，提供改善就诊前、就诊中和就诊后的医疗体验的建议。虽然是为美国观众设计的，但许多技巧在马来西亚也很有用。
  • National Autistic Society. My Health Passport我的健康手冊”是一种帮助自闭症患者在住院治疗期间向医疗专业人员传达需求的资源。
  • Spectrum Intersections. Self-Advocacy in Healthcare: Personal Info cards个人信息卡可帮助自闭症人士向医生、牙医和其他健康专家解释他们的需求，使有关健康和治疗的沟通变得更加容易。这些卡片按常见主题分组，并允许用户选择要分享的信息。
  • Spectrum Intersections. Self-Advocacy in Healthcare: A toolkit for LGBTIQA+ autistic people, their family, carers, friends, support workers, and advocates该工具包由自闭症LGBTIQA+人士创建，旨在帮助他们了解医疗保健和自我倡导。它弥合了他们与医疗保健专业人员之间的差距，确保在以患者为中心的模式下获得知情同意。

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