请参阅手足支援:给父母的实际策略

“我觉得我的父母很少会注意到我,因为都在忙着照顾我的自闭症手足。虽然我并不是想得到他们不断的关注,但我希望他们知道对我重要的东西是什么。”

~ 摘自自闭症研究机构
“Life as an Autism Sibling: A Guide for Teens”
Organisation for Autism Research的文章

作为父母,兼顾自闭症孩子和正常手足的需求可能非常具有挑战性。

虽然支持自闭症孩子至关重要,但同样重要的是要认识到他们手足的独特需求和经历。以下是一些针对父母的实用策略:

1. 为自闭症孩子的手足安排与父母独处的时间

与父母单独相处对所有孩子来说都是有益的,尤其是那些有自闭症手足的孩子。这会让他们觉得自己很特别、很重要,增强他们的自信心和帮助他们更好地与自闭症手足相处。
一些安排独处时间的方法如下:

  1. 用以下活动好好结束一天
  • 睡前故事
  • 花10分钟告诉孩子他们的三个优点,或是请他们说出一天里印象深刻的三件事
  • 给予注意 每天抽出固定的时间可能很难。相反,当你的孩子想说话时,请停下你正在做的事情,全神贯注地倾听他们,包括放下电子设备。
  • 为每个孩子的特别活动留出时间。 父母可以带他们去游泳、看电影、吃雪糕或享用红豆冰。
  • 寻求帮助若是可能,请一位值得信赖的家庭成员、自闭症支持小组的另一位家长或保姆照顾自闭症孩子一天或一个周末,这样就可以与其他孩子单独相处。考虑与其他自闭症儿童的家长轮流,让每个人都有机会与其他孩子共度优质时光。
  • 2. 为自闭症孩子和手足举办家庭活动

    由于自闭症孩子面临的社交沟通挑战,他们与自闭症手足之间的关系有时会不那么亲密。
    为了帮助他们建立亲情关系,父母要找到他们可以一起享受的活动并建立正向的回忆。这些活动可以是家庭活动(如棋盘游戏),也可以是户外活动(如在公园玩耍、游泳或自然散步)。
    从自闭症孩子喜欢的活动开始,因为他们可能会更有动力,感到放松。选择互动活动或可以一起享受、互动最少的活动。

    随互动程度递增的趣味活动例子如下

    低至少量互动的活动

    • 观赏喜欢的卡通节目
    • 大自然中散步
    • 游泳
    • 在水池或沙场里玩乐
    • 骑自行车

    共享物品的活动

    • 一起烘焙或烹饪(共享用具)
    • 玩黏土(共用擀面杖和模具)
    • 美术活动(共用颜色笔、浆糊、剪刀等)
    • 积木(共享积木块)

    更多互动和轮流进行的活动

    • 桌游
    • 玩球(丢球、接球)
    • 轮流玩的玩具(轮流开启发声或发光玩具)
    • 一起建造玩具

    提示:可以使用一张可视轮流卡以帮助轮流玩乐的教导。

    鼓励手足对彼此的爱好和活动产生兴趣也很有帮助。例如,如果自闭症孩子参加俱乐部或参加运动队伍,他们的手足可以参加一些活动。同样,自闭症儿童可以观看他们的兄弟姐妹参加体育运动或参加学校比赛。

    3. 管理挑战性情绪

    拥有一个自闭症兄弟姐妹既充满喜悦,也充满挑战。对这种情况有复杂的情感反应是很自然的,包括一些具有挑战性的情绪。例如,在不同的时刻,你的孩子可能会感到:

    感到嫉妒

    对于父母用在自闭症手足身上的时间

     

    感到伤心

    由于手足看起来不喜欢与他们玩而

     

    感到愤怒

    如果他们觉得父母对待自己与手足的方式有别

     

    感到有压力

    由于在家里或学校的额外责任

     

    会激起保护欲

    对于自己的手足或是由于别人玩弄他们而生气

     

    感到尴尬

    对于家庭出游时受到不必要的关注而

     

    产生罪恶感

    由于对自己的手足感到尴尬或发火

     

    担心

    父母会因为家庭状况而分开

     

    感到担心或怨恨

    对于未来照顾自闭症手足的角色

     

    父母可以透过以下方式帮助孩子管理挑战性的情绪:

    认可孩子的感受

    比如,当孩子说:“我不喜欢和美美玩,因为她把我的玩具弄坏”时,父母可以回答:“那一定令你很烦躁。”

    不带批判地聆听、回应孩子

    比如,父母可以说:“我没有对你生气;请你告诉我事情的经过,以及你对这件事的感受。”

    寻找孩子的情绪出口

    画画、涂色、音乐等可以是表达强烈感受的方式。

    示范自己想要看到的行为

    父母可以与孩子分享自己的感受,使他们了解有这些感受是自然的。比如,父母可以说:“你的弟弟那样做的时候,我也很伤心,但没关系。”

    资源

    SibKit 2.0 SibKit是一本写给残疾、医疗复杂与受诊断孩子手足的手册,里面包含许多互动工具和提示。

    Sibs 是为残疾人士的手足而设的英国慈善机构,里头包含许多给儿童与成年手足的有用资源。

    4. 设立家规、角色与责任

    让孩子感到自己受到公平对待,并为家庭生活做出宝贵贡献,这一点很重要。这有助于大家团结协作,并教会他们独立生活的重要生活技能。

    一些方法如下:

    父母可以透过以下方式帮助孩子管理挑战性的情绪:

    设立公平家规:制定公平的规则,并对所有孩子一视同仁地执行。

    公平处理不良行为:在处理孩子的任何攻击性或伤害性行为时,要公平一致。

    分配适合孩子年龄的任务:分配与孩子年龄、能力和优势匹配的任务和家务。

    让孩子参与决策:当孩子足够大时,让他们参与有关自闭症兄弟姐妹的护理的决定。

    尽可能使用合适的沟通方法让自闭症孩子参与决策。

    5. 公开谈论未来计划

    尽早为自闭症孩子未来的护理需求做好规划。父母等他们长大到能够理解的时候,就和其他孩子讨论这些计划。

    自闭症手足的照顾者。这一点在孩子年幼时尤其重要,因为如果想要长期照顾自闭症孩子会影响他们的人生决定,例如教育、职业和生育计划。未来责任的负担也可能会给手足带来巨大的精神困扰(Quatrosi et al, 2023)。

    鼓励手足表达自己的感受,提醒他们作为自闭症患者的手足之外,也有权拥有自己的生活和身份。父母要强调,这并不代表他们对手足的爱减少了。在有众多孩子的家庭中,一些手足对自闭症手足的兴趣程度不同是很自然又正常的。

    6. 鼓励在家庭以外建立援助群体

    家里有自闭症患者可能会感到孤独。自闭症家庭支持小组是结识其他类似情况人士的好方法。它还让孩子有机会结识自闭症孩子的其他手足,帮助他们认识到他们并不孤单,他们的感受是自然的。这种支持可以改善家庭关系。

    我们可以通过面子书群页找到正式与非正式的支持小组,比如 马来西亚自闭症 家长和特殊需要支持小组 (MAPSG), 马来西亚 国家自闭症协会, 等非政府自闭症宣导组织,或是孩子的学校。

    通过开展活动或培养爱好来鼓励孩子独立自主,帮助他们结交能给予援助的朋友。如果孩子难以应对,也可寻求辅导。

    其他阅读材料

    For stories on growing up with an autistic sibling, please read

    自闭症家庭手足的支援

    以获取给予幼小自闭症手足的支援法

    请参阅幼小手足支援:与自闭症手足一起成长

    以获取给予成年自闭症手足的支援法

    请参阅成年手足支援:未来走向

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