请参阅手足支援:给父母的实际策略
“我觉得我的父母很少会注意到我,因为都在忙着照顾我的自闭症手足。虽然我并不是想得到他们不断的关注,但我希望他们知道对我重要的东西是什么。”
~ 摘自自闭症研究机构
“Life as an Autism Sibling: A Guide for Teens”
Organisation for Autism Research的文章
作为父母,兼顾自闭症孩子和正常手足的需求可能非常具有挑战性。
虽然支持自闭症孩子至关重要,但同样重要的是要认识到他们手足的独特需求和经历。以下是一些针对父母的实用策略:
1. 为自闭症孩子的手足安排与父母独处的时间
一些安排独处时间的方法如下:
- 用以下活动好好结束一天:
- 睡前故事
- 花10分钟告诉孩子他们的三个优点,或是请他们说出一天里印象深刻的三件事
2. 为自闭症孩子和手足举办家庭活动
为了帮助他们建立亲情关系,父母要找到他们可以一起享受的活动并建立正向的回忆。这些活动可以是家庭活动(如棋盘游戏),也可以是户外活动(如在公园玩耍、游泳或自然散步)。
从自闭症孩子喜欢的活动开始,因为他们可能会更有动力,感到放松。选择互动活动或可以一起享受、互动最少的活动。
随互动程度递增的趣味活动例子如下
低至少量互动的活动
- 观赏喜欢的卡通节目
- 大自然中散步
- 游泳
- 在水池或沙场里玩乐
- 骑自行车
共享物品的活动
- 一起烘焙或烹饪(共享用具)
- 玩黏土(共用擀面杖和模具)
- 美术活动(共用颜色笔、浆糊、剪刀等)
- 积木(共享积木块)
更多互动和轮流进行的活动
- 桌游
- 玩球(丢球、接球)
- 轮流玩的玩具(轮流开启发声或发光玩具)
- 一起建造玩具
提示:可以使用一张可视轮流卡以帮助轮流玩乐的教导。
鼓励手足对彼此的爱好和活动产生兴趣也很有帮助。例如,如果自闭症孩子参加俱乐部或参加运动队伍,他们的手足可以参加一些活动。同样,自闭症儿童可以观看他们的兄弟姐妹参加体育运动或参加学校比赛。
3. 管理挑战性情绪
感到有压力由于在家里或学校的额外责任 |
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会激起保护欲对于自己的手足或是由于别人玩弄他们而生气 |
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感到尴尬对于家庭出游时受到不必要的关注而 |
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产生罪恶感由于对自己的手足感到尴尬或发火 |
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担心父母会因为家庭状况而分开 |
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感到担心或怨恨对于未来照顾自闭症手足的角色 |
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父母可以透过以下方式帮助孩子管理挑战性的情绪:
认可孩子的感受
比如,当孩子说:“我不喜欢和美美玩,因为她把我的玩具弄坏”时,父母可以回答:“那一定令你很烦躁。”
不带批判地聆听、回应孩子
比如,父母可以说:“我没有对你生气;请你告诉我事情的经过,以及你对这件事的感受。”
寻找孩子的情绪出口
画画、涂色、音乐等可以是表达强烈感受的方式。
示范自己想要看到的行为
父母可以与孩子分享自己的感受,使他们了解有这些感受是自然的。比如,父母可以说:“你的弟弟那样做的时候,我也很伤心,但没关系。”
资源
SibKit 2.0 SibKit是一本写给残疾、医疗复杂与受诊断孩子手足的手册,里面包含许多互动工具和提示。
Sibs 是为残疾人士的手足而设的英国慈善机构,里头包含许多给儿童与成年手足的有用资源。
4. 设立家规、角色与责任
让孩子感到自己受到公平对待,并为家庭生活做出宝贵贡献,这一点很重要。这有助于大家团结协作,并教会他们独立生活的重要生活技能。
一些方法如下:
父母可以透过以下方式帮助孩子管理挑战性的情绪:
设立公平家规:制定公平的规则,并对所有孩子一视同仁地执行。
公平处理不良行为:在处理孩子的任何攻击性或伤害性行为时,要公平一致。
分配适合孩子年龄的任务:分配与孩子年龄、能力和优势匹配的任务和家务。
让孩子参与决策:当孩子足够大时,让他们参与有关自闭症兄弟姐妹的护理的决定。
尽可能使用合适的沟通方法让自闭症孩子参与决策。
5. 公开谈论未来计划
尽早为自闭症孩子未来的护理需求做好规划。父母等他们长大到能够理解的时候,就和其他孩子讨论这些计划。
自闭症手足的照顾者。这一点在孩子年幼时尤其重要,因为如果想要长期照顾自闭症孩子会影响他们的人生决定,例如教育、职业和生育计划。未来责任的负担也可能会给手足带来巨大的精神困扰(Quatrosi et al, 2023)。
鼓励手足表达自己的感受,提醒他们作为自闭症患者的手足之外,也有权拥有自己的生活和身份。父母要强调,这并不代表他们对手足的爱减少了。在有众多孩子的家庭中,一些手足对自闭症手足的兴趣程度不同是很自然又正常的。
6. 鼓励在家庭以外建立援助群体
家里有自闭症患者可能会感到孤独。自闭症家庭支持小组是结识其他类似情况人士的好方法。它还让孩子有机会结识自闭症孩子的其他手足,帮助他们认识到他们并不孤单,他们的感受是自然的。这种支持可以改善家庭关系。
我们可以通过面子书群页找到正式与非正式的支持小组,比如 马来西亚自闭症 家长和特殊需要支持小组 (MAPSG), 马来西亚 国家自闭症协会, 等非政府自闭症宣导组织,或是孩子的学校。
通过开展活动或培养爱好来鼓励孩子独立自主,帮助他们结交能给予援助的朋友。如果孩子难以应对,也可寻求辅导。
其他阅读材料
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