Mengemudi Penjagaan Kesihatan Bersama: Untuk Individu dan Penyedia Penjagaan Autisme

Butiran utama

  • Individu autisme menghadapi tekanan dan cabaran deria yang ketara dalam persekitaran penjagaan kesihatan.
  • Halangan termasuk keresahan, kesukaran komunikasi dan beban deria yang berlebihan, yang membawa kepada keadaan kesihatan yang lebih teruk.
  • Penyedia penjagaan kesihatan boleh meningkatkan penjagaan dengan latihan autisme, persekitaran mesra deria dan komunikasi yang jelas.
  • Gunakan pencahayaan malap, kurangkan hingar dan cipta kawasan sunyi untuk meminimumkan beban deria.
  • Anggap kecekapan, gunakan bahasa yang jelas dan harfiah, dan sediakan kaedah komunikasi alternatif.
  • Individu autisme boleh bersedia untuk lawatan penjagaan kesihatan dengan soalan, orang yang menyokong dan profil kesihatan.

Pengenalan

Mengemudi keperluan penjagaan kesihatan boleh menyebabkan tekanan bagi individu autisme, yang mungkin berasa terharu walaupun sebelum tiba di klinik atau hospital. Adalah penting untuk semua kakitangan memahami dan menangani keperluan deria dan komunikasi mereka. Komuniti autisme mempunyai keperluan dan kebolehan yang pelbagai, dengan sebahagian individu autisme memerlukan bantuan dengan tugas harian manakala yang lain berdikari sepenuhnya.

Rencana ini menyerlahkan kepentingan sokongan kendiri dan menawarkan petua untuk membantu individu autisme berasa yakin dalam mengemudi sistem penjagaan kesihatan. Terdapat perincian cara kakitangan penjagaan kesihatan boleh menjadikan pengalaman lebih inklusif untuk semua orang. Perubahan mudah boleh membuat perbezaan yang ketara, kerana penyedia penjagaan kesihatan mungkin menghadapi pesakit autisme pada bila-bila masa. Ini termasuk bukan sahaja kanak-kanak tetapi juga orang dewasa autisme. Persediaan dengan maklumat dan pendekatan yang betul adalah penting bagi menyediakan penjagaan terbaik untuk pesakit autisme.

Memahami Autisme dalam Konteks Penjagaan Kesihatan

Orang dewasa autisme menghadapi lebih banyak halangan kepada penjagaan kesihatan berbanding orang dewasa yang kurang upaya lain dan orang dewasa bukan autistik. Halangan ini dianggap menyumbang kepada kadar isu kesihatan mental dan fizikal yang lebih tinggi. 1,2,3 Penyelidikan terkini mengenal pasti beberapa cabaran, termasuk kebimbangan tentang menghubungi penyedia perkhidmatan, kesukaran dengan temujanji susulan, ketidakselesaan deria dan masalah menggambarkan gejala. Rintangan-rintangan ini menghalang akses kepada penjagaan dan memburukkan keadaan kesihatan. 4,5

Kredit imej: Memahami kesukaran penjagaan kesihatan untuk orang autistik: halangan, kesan dan cara untuk meningkatkan penjagaan. (Dipetik daripada Haydon et al, 2021)

Individu autisme mungkin tidak mengenali gejala utama atau mengetahui masa untuk mendapatkan sokongan, selalunya tidak mempunyai rangkaian sokongan untuk mendapatkan nasihat. Mengemudi perkhidmatan kesihatan yang rumit boleh menjadi tekanan kerana keresahan, rasa malu atau pengalaman negatif sebelumnya. Ketidakpastian tentang perkara yang diharapkan atau takut melakukan kesilapan juga boleh menghalang mereka daripada mendapatkan rawatan.

Komunikasi boleh merupakan cabaran, kerana individu autisme mungkin bergelut dengan memahami bahasa gerak-geri, nada suara dan air muka, dan mungkin mendapati hubungan pandangan tidak selesa. Ini boleh menjadikannya seolah-olah mereka tidak mendengar atau bertindak balas dengan sewajarnya.

Oleh itu, adalah penting bagi penyedia penjagaan kesihatan untuk menyampaikan mesej mereka dengan cara yang mudah difahami untuk setiap pesakit autisme. Menyesuaikan diri dengan keperluan setiap pesakit adalah penting untuk mengoptimumkan hasil untuk kedua-dua pihak – iaitu penyedia penjagaan kesihatan dan pesakit.

Apa yang boleh dilakukan oleh penyedia penjagaan kesihatan?

Penyedia penjagaan kesihatan mempunyai peranan penting dalam memastikan individu autisme berasa disokong dan disertakan. Dengan mengiktiraf dan menghormati perbezaan individu, mereka boleh menyediakan penjagaan yang lebih baik. Ini bermakna keperluan belajar tentang autisme, mendapatkan latihan dan merujuk sumber untuk memahaminya dengan lebih baik, dan bekerjasama dengan pesakit untuk membuat pelan penjagaan peribadi yang memenuhi keperluan dan pilihan mereka.

Ini termasuk perkara seperti:

  • Catatkan soalan dan kebimbangan anda untuk doktor.
  • Bawa bersama orang menyokong (ahli keluarga, rakan/jiran yang dipercayai, penjaga) yang memahami situasi anda dan boleh membantu dengan komunikasi.
  • Buat profil kesihatan peribadi (lihat contoh di sini) atau gunakan kad maklumat (lihat contoh di sini) untuk mengatur dan menyampaikan maklumat dan keperluan kesihatan anda. (Lihat bahagian Sumber: kotak peralatan untuk mendapatkan lebih banyak sumber.)
  • Doktor anda memerlukan penerangan penuh tentang gejala anda untuk memahami puncanya dan cara merawatnya. Mereka biasanya meminta maklumat khusus tentang gejala anda. Anda disyorkan:
  • Menggunakan lembaran kerja seperti ini untuk memikirkan gejala anda terlebih dahulu. ▫ Mencetak dan isi peta tubuh untuk menunjukkan kawasan kesakitan atau sensasi lain.
  • Buat senarai semak perkara yang perlu anda bawa termasuk kad pengenalan anda, ubat-ubatan anda (jika ada) dan sebarang barangan yang akan membantu menjadikan anda lebih selesa seperti fon kepala yang membatalkan hingar dan telefon bimbit anda.

 

Baca: Memahami Inderosepsi: Membantu individu autisme merasakan deria dalam tubuh untuk memahami tentang menggunakan peta tubuh bagi memahami perasaan tubuh anda.

Semasa Lawatan

  • Berjalan melalui klinik/hospital untuk membiasakan diri dengan susun atur dan kemudahan.
  • Minta menunggu di dalam kereta atau di dalam bilik yang sunyi di mana anda boleh mengawal cahaya dan bunyi.
  • Tunjukkan kepada doktor profil kesihatan peribadi anda atau kad maklumat jika anda telah menyediakannya.
  • Minta penjelasan tentang dasar dan prosedur, bersama dengan sebabnya, untuk mengurangkan keresahan dan kekeliruan.
  • Minta maklumat diulang seperti yang diperlukan untuk kejelasan serta pemahaman dan minta dalam bentuk bertulis atau e-mel untuk rujukan masa hadapan.

Kesimpulan

Individu autisme berhak mendapat kualiti dan akses kepada penjagaan kesihatan yang sama seperti orang lain. Dengan membantu orang autisme menjaga kesihatan mereka dan menggalakkan empati, sokongan dan kerja berpasukan daripada penyedia penjagaan kesihatan, kami boleh menjadikan penjagaan kesihatan lebih inklusif untuk semua orang.

Rujukan

  • Arnold SR, Bruce G, Weise J, Mills CJ, Trollor JN, & Coxon K (2024). Barriers to healthcare for Australian autistic adults. Autism, 28(2), 301-315. https://doi.org/10.1177/13623613231168444
  • McLean KJ, Haas M, Koenig J, Horvath M, Vigil M, Werner NE, & Bishop L (2024). “I’m dealing with a health care system that doesn’t get it”: Barriers and facilitators to inclusive healthcare for autistic adults. Autism, 28(6), 1382-1393. https://doi.org/10.1177/13623613241236380
  • Haydon C, Doherty M & Davidson I. (2021). Autism: making reasonable adjustments in healthcare. British Journal of Hospital Medicine. 82. 1-11. 10.12968/hmed.2021.0314.
  • Doherty M, Neilson S, O’Sullivan J, et al. (2022) Barriers to healthcare and self-reported adverse outcomes for autistic adults: a cross-sectional study. BMJ Open, 12(2):e056904. Published 2022 Feb 22. doi:10.1136/bmjopen-2021-056904
  • Shaw SC, Carravallah L, Johnson M, et al. (2023). Barriers to healthcare and a ‘triple empathy problem’ may lead to adverse outcomes for autistic adults: A qualitative study. Autism, 28(7), 1746-1757. https://doi.org/10.1177/13623613231205629

Sumber

Kotak peralatan (Toolkits)

  • AASPIRE Healthcare Toolkit: Patient-Centred Care Tools for Autistic Adults. Academic-Autistic Spectrum Partnership in Research and Education (AASPIRE)
    Alat Penginapan Penjagaan Kesihatan Autisme (Autism Healthcare Accommodations Tool – AHAT) menjana laporan tersuai bagi individu autisme untuk diberikan kepada penyedia penjagaan kesihatan mereka. Laporan ini menawarkan cadangan untuk meningkatkan pengalaman penjagaan kesihatan sebelum, semasa dan selepas lawatan, berdasarkan tinjauan keperluan setiap orang. Walaupun direka untuk audiens di Amerika Syarikat, banyak petua berguna dalam suasana di Malaysia.
  • National Autistic Society. My Health Passport
    ‘Pasport Kesihatan Saya’ (My health passport) adalah sumber untuk membantu orang autisme menyampaikan keperluan mereka kepada profesional penjagaan kesihatan semasa rawatan hospital.
  • Spectrum Intersections. Self-Advocacy in Healthcare: Personal Info cards
    Kad Maklumat Peribadi membantu individu autisme menerangkan keperluan mereka kepada doktor, doktor gigi dan profesional penjagaan kesihatan lain. Ini memudahkan untuk berkomunikasi tentang kesihatan dan rawatan. Kad dikumpulkan mengikut topik biasa dan membolehkan pengguna memilih maklumat yang hendak dikongsi.
  • Spectrum Intersections. Self-Advocacy in Healthcare: A toolkit for LGBTIQA+ autistic people, their family, carers, friends, support workers, and advocates
    Kit peralatan ini dicipta oleh dan untuk orang LGBTIQA+ autisme, membantu mereka mengemudi penjagaan kesihatan dan sokongan kendiri. Kit ini merapatkan jurang antara mereka dan profesional penjagaan kesihatan, memastikan persetujuan termaklum merangkumi model berpusatkan pesakit.

Maklumat tambahan

Pengalaman penjagaan kesihatan dalam spektrum