Memahami fenomena kelesuan autisme
Pengenalan
Terdapat banyak perbincangan dalam blog, media sosial dan ruang komuniti tentang kelesuan autisme. Walaupun terdapat banyak penyelidikan tentang kelesuan dalam keluarga, guru dan penjaga individu autisme, terdapat data terhad tentang konsep kelesuan autisme itu sendiri. Memahami dan menanganinya adalah keutamaan bagi komuniti autisme, kerana boleh membawa kepada sokongan yang lebih menyeluruh dan kualiti hidup yang lebih baik.
Memahami kelesuan autisme adalah penting untuk mewujudkan persekitaran yang menyokong di mana orang autisme boleh berkembang maju. Panduan ini akan meneroka apa itu kelesuan autisme, punca berlakunya kelesuan dan cara menyokong mereka yang terjejas.
Autistic burnout and becoming “more autistic”
Amythest Schaber Ask an autistic #3 – What is autistic burnout?(2014)
Apakah kelesuan autism?
Kelesuan autisme, seperti keletihan umum, menjejaskan setiap bahagian kehidupan. Kepincangan berlaku kerana tekanan yang berterusan dan tidak mempunyai sokongan yang mencukupi untuk memenuhi jangkaan masyarakat.
Kelesuan autisme bukanlah fasa sementara. Raymaker et al. (2020) menyatakan bahawa kelesuan autisme ditakrifkan secara klinikal oleh:
- Keletihan yang teruk dan berpanjangan (biasanya lebih daripada tiga bulan)
- Keupayaan berkurangan
- Kurang toleransi terhadap rangsangan yang berbeza
Tidak seperti keletihan umum, kelesuan autisme dipengaruhi dengan ketara oleh faktor seperti penyamaran (usaha untuk ‘lulus’ sebagai bukan autistik dengan menyekat tingkah laku autisme) dan beban deria. Dilihat daripada luar, gejala kelihatan seperti menarik diri, berasa kecewa dan tidak teratur. Keadaan dalam sebenarnya, berasa seperti kemurungan, keresahan, kebas dan ketidakupayaan untuk bersaing. Fungsi eksekutif, seperti merancang dan menyelesaikan tugas, amat terjejas.
Penyamaran (masking)
adalah usaha untuk ‘lulus’ sebagai bukan autistik dengan menyekat tingkah laku autisme.
Keadaan seperti ADHD, kemurungan utama dan gangguan keresahan umum boleh memburukkan lagi kelesuan autisme. Orang autisme sering berasa tertekan dan cuba menyesuaikan diri dengan masyarakat yang mengharapkan mereka bertindak seperti orang neurotypical. Usaha berterusan ini boleh menyebabkan perasaan terharu dan menghadapi tekanan sosial tanpa henti, menyebabkan mereka benar-benar lesu.
Kelesuan autisme adalah penutupan kefungsian minda dan tubuh. Jika anda pernah menghadapi masalah dengan komputer dan perlu masuk ke mod selamat – yang akan menerangkan apa yang berlaku kepada otak – yang berjalan pada fungsi terhad, tidak semua perkhidmatan tersedia – aksesnya ke Internet dinafikan dan tidak dapat menyambung. Tiada bar putih kecil untuk menunjukkan betapa kuat atau lemah isyarat itu, kerana tidak wujud di sana.
Kieran Rose. The Autistic Advocate
Punca kelesuan autisme
Kelesuan autisme berpunca daripada cabaran dan tekanan unik yang terkumpul dari semasa ke semasa. Dewasa autisme mengenal pasti beberapa punca kelesuan, termasuk:
- Perubahan dan ketidakpastian
- Kekurangan sokongan
- Beban deria
- Interaksi sosial
- Menyamar ciri autisme
- Menekan rangsangan
- Tidak memenuhi jangkaan masyarakat
Perubahan hidup, seperti memulakan pekerjaan atau sekolah baharu, boleh meningkatkan keresahan dan menyumbang kepada kelesuan. Kelesuan autisme boleh berlaku pada mana-mana peringkat usia dan adalah perkara biasa semasa peralihan utama seperti akil baligh, berpindah dari sekolah ke kolej, atau memulakan pekerjaan baharu.
Tidak seperti kelesuan yang berkaitan dengan kerja berlebihan, kelesuan autisme disebabkan oleh tekanan hidup yang berterusan dan ketidakpadanan antara jangkaan sosial dan kebolehan seseorang. Ini selalunya berpunca daripada hidup dalam masyarakat yang tidak memenuhi keperluan autisme, seperti menangani persekitaran yang bising.
Ringkasnya, kelesuan autisme adalah hasil daripada tekanan berterusan berpunca daripada penyamaran, beban deria dan jangkaan masyarakat yang tidak realistik. Tanpa sokongan yang sewajarnya, tekanan ini boleh mengatasi individu, yang membawa kepada kelesuan.
Mengenali tanda-tanda kelesuan autisme
Tanda-tanda umum
Berikut adalah senarai tanda amaran kelesuan autisme dari sudut pandangan orang autisme. Senarai ini tidak lengkap dan mungkin tidak terpakai kepada setiap individu autisme.
Gejala emosi
- Peningkatan kerengsaan
- Peningkatan keresahan
- Rasa bersalah yang meningkat
Gejala kognitif
- Proses pemikiran yang menjadi kian perlahan
- Kabus otak
- Kehilangan ingatan
- Kealpaan yang melampau
- Peningkatan disfungsi eksekutif
- Peningkatan ketegaran, penyempitan pemikiran
Gejala pemprosesan deria
- Peningkatan kepekaan berlebihan terhadap maklumat deria
- Penurunan ketara dalam kepekaan terhadap maklumat deria
- Gangguan pemprosesan pendengaran yang meningkat
- Perasaan seperti penglihatan anda lebih rapat atau lebih sempit
Gejala komunikasi
- Bahasa lisan berkurangan
- Mengurangkan komunikasi teks
- Kesukaran menyampaikan keperluan
Gejala tingkah laku
- Pengurangan motivasi
- Peningkatan kerengsaan aktiviti harian (shutdown)
- Kehilangan kawalan emosi yang lebih kerap dan teruk
- Mengurangkan keupayaan untuk mengawal emosi sendiri
Gejala fizikal
- Kelesuan
- Keletihan berterusan yang tidak berubah walaupun setelah beristirahat.
Sumber: Kieran Rose. Autistic Burnout — How to Recognise and Understand. The Autistic Advocate. (2018)
Kelesuan autisme berbanding kemurungan
Walaupun kelesuan autisme dan kemurungan berkongsi persamaan gejala, seperti perasaan tidak berharga dan keletihan yang berlebihan, tetapi tiada persamaan ciri sama sekali. Tidak seperti kemurungan, kelesuan autisme termasuk kekecewaan yang berterusan kerana orang itu sangat mengambil berat tetapi berasa tidak dapat bertindak mengikut perasaan mereka (Higgins et al., 2018). Sebahagian besar individu yang mengalami kedua-dua keadaan boleh membezakan dengan jelas antara kemurungan dan kelesuan mereka (Raymaker et al., 2020).
Kelesuan autisme berkait rapat dengan tekanan khusus kehidupan sebagai orang autisme, manakala kemurungan boleh mempunyai banyak punca yang berbeza dan selalunya kurang berkaitan dengan tekanan tertentu.
Kelesuan autisme
Kelesuan autisme berlaku apabila orang autisme terpaksa berhadapan dengan terlalu banyak tekanan pada jangka masa yang terlalu lama. Tekanan ini boleh berpunca daripada perkara seperti beban deria yang berterusan, keletihan sosial, atau keperluan untuk menyamar ciri autisme agar sesuai dengan norma masyarakat. Tanda-tanda utama kelesuan termasuk berasa sangat letih dalam setiap cara— dari segi fizikal, mental dan emosi— kerana cabaran yang dihadapi oleh orang autisme dalam dunia yang sebahagian besar penghuninya neurotypical.
Aspek utama
- Menyisihkan diri daripada pergaulan sosial: Selalunya strategi untuk mengatasi beban deria yang melampau dan keletihan sosial.
- Rosot kembali kemahiran: Individu mungkin kehilangan tenaga dan kemahiran sosial buat sementara waktu akibat keletihan yang melampau, menjejaskan keupayaan mereka untuk menjaga diri mereka sendiri dan berinteraksi dengan orang lain.
Kemurungan
Kemurungan boleh berlaku kepada sesiapa sahaja, termasuk orang autisme. Gejala ini boleh disebabkan oleh banyak perkara seperti genetik, ketidakseimbangan dalam kimia otak, trauma masa lalu, penyakit jangka panjang atau perubahan besar dalam kehidupan. Kemurungan ditandai dengan kesedihan yang berterusan dan kehilangan minat terhadap perkara yang pernah anda nikmati, dan tidak selalu berkaitan dengan peristiwa atau tekanan tertentu.
Aspek utama
- Kesedihan berterusan: Kesurutan mood yang berpanjangan dan berterusan yang tidak selalu berkaitan dengan peristiwa atau tekanan tertentu, dengan potensi perubahan dalam selera makan, corak tidur dan pemikiran tentang kematian.
- Kehilangan minat: Penyisihan diri daripada aktiviti sosial bukan disebabkan oleh isu deria tetapi kehilangan keseronokan yang tulen dalam urusan ini.
- Penurunan fungsi: Cabaran mengekalkan rutin dalam pekerjaan, kehidupan sosial dan penjagaan diri, sering dikaitkan dengan kekurangan motivasi dan tenaga.
Kelesuan autisme merentasi kumpulan usia berbeza
Tanda-tanda kelesuan autisme boleh disalahertikan dan dilihat secara berbeza merentas pelbagai kumpulan usia. Pada golongan remaja, kelesuan autisme boleh disalah anggap sebagai isu tingkah laku. Mereka mungkin menyisihkan diri, menjadi kurang berkomunikasi, mengelakkan hubungan pandangan, atau kelihatan malas. Orang dewasa mungkin menyalah tafsir tingkah laku ini sebagai penentangan atau regresi autisme, menambah tekanan dan memburukkan lagi keadaan kelesuan.
Selain itu, golongan remaja autisme, yang tidak dapat menyatakan punca mereka berperangai begitu, malah sebab mereka berperasaan sedemikian, mungkin menzahirkan penderitaan mereka melalui tingkah laku yang berbahaya atau tanda-tanda kemurungan.
![Autistic-Burnout-Across-Different-Age-Groups](https://marf.org.my/wp-content/uploads/2024/10/Autistic-Burnout-Across-Different-Age-Groups.jpg)
Kesan kelesuan autisme
Kelesuan autisme adalah punca utama penderitaan dan boleh membawa kepada masalah serius seperti kehilangan pekerjaan, kedudukan sosial yang menyorot dan kehilangan rasa kekitaan. Fenomena laih sering menyebabkan harga diri yang rendah, keyakinan yang menurun dan tahap kemurungan serta keresahan yang lebih tinggi. Sebahagian besar individu autism juga mengalami kecederaan diri dan, dalam kes yang teruk, pemikiran dan tingkah laku yang cenderung ke arah membunuh diri.
Kesan kelesuan autisme adalah meluas. Ramai orang bergelut dengan kesihatan mental mereka dan sukar untuk hidup berdikari. Mereka bimbang bahawa kemahiran yang mereka hilang semasa kelesuan mungkin tidak akan kembali. Selain itu, orang neurotypical sering tidak memahami apa yang mereka mengalami, yang boleh membuatkan mereka berasa lebih terpinggir dan putus asa.
Mendapat sokongan boleh menjadi sukar. Apabila cuba menjelaskan pergelutan mereka, ramai yang menghadapi masalah pekerjaan atau pemecatan, diberitahu bahawa semua orang akan melalui pengalaman seperti itu atau mereka hanya perlu berusaha lebih keras. Ini boleh menyukarkan untuk menetapkan batasan, mengatakan “tidak”, berehat atau meminta bantuan, terutamanya jika mereka pernah menghadapi respons negatif pada masa lalu.
Mencegah dan mengurus kelesuan autisme
Untuk mengelakkan kelesuan autisme, adalah penting untuk mengamalkan penjagaan diri dan memahami corak tingkah laku dan perasaan anda sendiri untuk mengenali dan bertindak berdasarkan tanda-tanda awal kelesuan. Menetapkan batasan yang sihat dan menyampaikan keperluan anda dengan berkesan juga penting. Berikut adalah beberapa strategi untuk membantu anda mencegah dan mengurus kelesuan autisme:
Utamakan masa untuk berhenti menyamar diri
Sediakan masa pada siang hari apabila anda tidak perlu menyamar ciri autisme anda. Ini membantu memproses peristiwa hari itu dan mengurangkan kekerapan krisis. Jalankan aktiviti dan tingkah laku autisme yang membawa anda keselesaan dan kegembiraan, seperti merangsang dan meluangkan masa dengan minat istimewa anda.
Cari komuniti inklusif dan menyokong yang membolehkan anda melakukan ini. Ahli keluarga, rakan yang dipercayai, rakan sekerja atau individu autisme lain yang memahami dan mengesahkan pengalaman anda boleh memberikan sokongan emosi dan sosial yang bermakna.
Jadualkan peluang penyahmampatan
Selepas peristiwa penting atau menggembirakan, ambil cuti satu atau dua hari daripada kerja atau sekolah untuk menyahmampat. Kali ini membolehkan otak dan deria anda melaraskan dan menetapkan semula parameter normal. Penglibatan dalam aktiviti dan minat yang memberi tenaga semula akan melegakan anda, seperti berhubung dengan keluarga dan rakan atau menikmati hobi.
Menguruskan tahap tekanan
Kurangkan kewajipan sosial atau aktiviti yang menekankan untuk membantu menguruskan tekanan. Selain itu, sediakan pelan menghilangkan diri semasa acara sosial atau situasi yang menekankan bagi memastikan anda boleh berundur dan menyahmampat apabila diperlukan.
Di tempat kerja, jejaki beban kerja anda dan berkomunikasi dengan pengurus anda jika keadaan menjadi tidak terurus.
Mencari sokongan
Jika anda berasa terharu dengan permintaan daripada majikan, keluarga atau rakan, bincangkan tekanan ini dan dapatkan sokongan. Sampaikan keperluan anda dengan jelas dan jangan teragak-agak untuk meminta bantuan.
Menerima sokongan formal, seperti pelarasan yang munasabah di sekolah atau di tempat kerja dengan sokongan kesihatan mental, boleh melahirkan perbezaan yang ketara dalam menguruskan kelesuan.
Gaya hidup sihat
Kekerapan bersenam, tidur yang lena dan pemakanan yang seimbang membentuk asas yang kukuh untuk memastikan anda sihat dari segi fizikal dan mental.
Kesimpulan
Kelesuan autisme adalah tindak balas semula jadi terhadap tekanan. Fenomena laih ini nyata dan mempunyai kesan jangka panjang yang serius. Ini adalah tanda amaran bahawa anda memerlukan rehat, berhenti menyamar diri, beban kerja yang boleh diurus dan tanggungjawab yang dikurangkan, termasuk kewajipan sosial. Kelesuan berlaku kerana individu autisme sentiasa menyembunyikan sifat asal mereka, mengabaikan keperluan mereka, dan kekurangan sokongan dalam ruang neurotypical.
Penyembuhan daripada kelesuan memerlukan lebih daya daripada sekadar berehat. Fenomena laih melibatkan mengurangkan jangkaan, mencari persekitaran yang selamat dan menyokong, bersikap jujur kepada diri sendiri dan memenuhi keperluan peribadi.
Rujukan
- Raymaker et al. (2020) “Having All of Your Internal Resources Exhausted Beyond Measure and Being Left with No Clean-Up Crew”: Defining Autistic Burnout. Autism Adulthood. Jun 1. 2(2):132-143.
- Higgins JM, Arnold SR, Weise J, Pellicano E, Trollor JN. Defining autistic burnout through experts by lived experience: Grounded Delphi method investigating #AutisticBurnout. Autism. 2021;25(8):2356-2369. doi:10.1177/13623613211019858
Bacaan Tambahan
- Cherry BlossomTree (Kate). Autistic burnout and regression. (2017)
- Dr. Neff. Autistic Burnout Recovery: How to Build a Recovery Plan. Neurodivergent Insights
- Dora Raymaker. Autistic Burnout: “My Physical Body and Mind Started Shutting Down.” Academic Autism Spectrum Partnership in Research and Education (AASPIRE)
- Embrace Autism. Autistic burnout (2023)
- Greg Kahn. ‘The Battery’s Dead’: Burnout Looks Different in Autistic Adults. The New York Times. (2021)
- Judy Endow. Autistic Burnout and Aging (2017)
- Justine Field. Navigating Autistic Burnout: Self-care strategies to recover and recalibrate. Reframing Autism
- Ronnie Pinder. Autistic fatigue. Living Autism.
- Ryan Boren. Autistic Burnout: The Cost of Masking and Passing. Stimpunks Foundation (2017)
Sumber untuk remaja
- Helen Edgar. Supporting Children through Autistic Burnout (Parent/Carer Guide). Autistic Realms
- Helen Edgar. Supporting Pupils through Autistic Burnout (Teacher Guide). Autistic Realms