Fokus pada adik beradik dewasa:
Mengemudi masa depan
“Adik beradik kepada orang dengan autisme adalah kumpulan yang tenggelam punca. Kita sudah biasa wujud dalam bayang-bayang seseorang yang kita sayangi yang mempunyai keperluan yang lebih mendesak.”
Membesar bersama adik beradik dengan autisme dan keperluan sokongan yang ketara adalah mencabar dan boleh merumitkan. Pengalaman anda sebagai adik beradik tidak berakhir pada zaman kanak-kanak; sama seperti autisme adalah keadaan seumur hidup, mempunyai adik beradik dengan autisme akan memberi kesan kepada kehidupan anda sepanjang hayat.
Ramai adik-beradik mempunyai pengalaman positif dan membina kemahiran serta kualiti hidup yang berharga. Walau bagaimanapun, ramai juga yang menghadapi cabaran besar yang boleh memberi kesan kepada kesejahteraan dan pilihan gaya hidup mereka.
Andreana Tay bergelut dengan masalah berpacaran kerana kakaknya Audrey seorang autisme tidak boleh bertutur. Audrey sering dilihat sebagai beban oleh bakal pasangannya. Dia telah menjadikan penjagaan Audrey sebagai tanggungjawab sepanjang hayatnya, malah berhenti kerjayanya dalam Tentera Laut Singapura untuk menyokong kakaknya sepenuh masa.
Tonton cerita pengalaman Andreana dan Audrey Tay di sini.
Utamakan penjagaan diri anda sebelum menjaga orang lain
Kesejahteraan, keamanan dan keselamatan diri anda perlu diutamakan, kerana diri anda perlu diambil kira dan diberi keutamaan dalam hak anda sendiri. Jika perlu mempunyai sebab kedua, ingat bahawa mengutamakan kesejahteraan diri anda penting supaya anda boleh wujud untuk membantu orang lain.
Ramai daripada kalangan adik-beradik dewasa memikul pelbagai tanggungjawab, berasa terasing dan memerlukan sokongan padu dalam peranan mereka sebagai adik beradik yang prihatin, walaupun anda tidak lagi tinggal di rumah keluarga.
Adalah penting untuk anda mengenali keperluan anda sendiri, menjaga diri anda dan mendapatkan bantuan dan sokongan tambahan apabila anda memerlukannya. Penjagaan diri bukan satu kemewahan; adalah satu keperluan.
Membesar dengan dan menjaga adik beradik dengan autisme kadangkala boleh membawa kepada tekanan dan cabaran kesihatan mental. Berikut adalah beberapa contoh perkara yang mungkin dialami oleh sebahagian adik-beradik (ini bukan senarai lengkap dan mungkin tidak terpakai kepada semua orang):
- Adik beradik mungkin mengalami kemurungan semasa kecil akibat kesan persekitaran rumah-tangga yang menumpukan kepada saudara kandung dengan autisme.
- Adik beradik mungkin menghadapi tekanan berterusan akibat cabaran menjadi penjaga.
- Adik-beradik mungkin mengalami kekhuatiran kerana mereka bimbang tentang masa depan tanpa ibu bapa mereka dan keperluan khusus saudara kandung dengan autisme.
- Adik beradik mungkin mengalami Gangguan Tekanan Selepas Trauma (PTSD) daripada menyaksikan tingkah laku yang mencabar atau keadaan cemas yang mengancam nyawa.
Perlu diingati bahawa bergelut dengan kesihatan mental bukanlah keadaan yang patut anda terima sebagai ahli keluarga atau penjaga. Anda tidak perlu menghadapinya seorang diri. Hubungi orang tersayang yang dipercayai dan kongsikan kekhuatiran yang anda sedang alami. Bantuan profesional tersedia dan banyak keadaan kesihatan boleh dirawat atau diuruskan. Anda berhak untuk diri anda bahagia, selamat dan sihat.
Kebimbangan tentang masa depan dan perancangan jangka panjang
Kebimbangan utama bagi adik-beradik adalah merancang masa depan apabila ibu bapa atau penjaga tidak lagi berupaya menyara adik-beradik dengan autisme mereka, terutamanya jika mereka mempunyai keperluan sokongan pada paras yang tinggi. Adalah lumrah bagi budaya Timur kita, adik-beradik sering memikul tanggungjawab ini apabila ibu bapa tidak lagi berupaya berbuat demikian. Walau bagaimanapun, anda tidak sepatutnya berasa tertekan untuk menjadi penjaga kepada adik dengan autisme anda.
Sila baca: Fokus kepada adik-beradik: strategi praktikal untuk ibu-bapa bagi mengetahui bagaimana berbincang tentang masa depan saudara kandung autisme secara peka.
Aturkan pertemuan sebagai keluarga untuk membincangkan pilihan penjagaan masa depan untuk adik dengan autisme anda kerana ini boleh membantu. Adakan perbincangan terbuka dengan ibu bapa anda tentang rancangan jangka panjang mereka, termasuk pengaturan kewangan untuk adik dengan autisme anda. Adalah lebih baik untuk mengadakan perbincangan ini jauh lebih awal, sebelum sebarang peralihan berlaku, kerana boleh menjadi sukar untuk membuat keputusan semasa keadaan tertekan.
Sila baca: Memastikan jaminan masa depan untuk anak dengan autisme anda di Malaysia untuk mempelajari lebih mendalam tentang perancangan kewangan jangka panjang untuk individu dengan autisme.
“Kira-kira lima tahun lalu, semasa mengadakan perbincangan serius dengan ayah saya tentang penempatan abang saya di pusat penempatan terselia, ayah mengulas bahawa dia berharap agar penjagaan anak berkeperluan khas disertakan dengan buku panduan.
Suatu panduan yang akan mengesahkan bahawa tidak mengapa untuk takut, gementar, teruja dan bangga dengan anak yang dibesarkannya serta memberi jaminan kepadanya bahawa kita semua akan baik-baik saja jika dia membiarkanya hidup di bawah jagaan orang lain.
Keputusan yang diambil adalah untuk memenuhi keperluan jangkamasa panjang anaknya dan mencerminkan hasrat ibubapa yang bertanggungjawab.”
Menjalani perbualan sukar dengan ibu bapa anda
Merancang perbualan ini dengan teliti boleh menjaminkan kejayaannya, membina keyakinan anda dan mengurangkan kekhuatiran. Ini boleh membawa kepada hasil yang lebih baik yang diinginkan untuk anda, saudara kandung dengan autisme anda dan ibu bapa anda.
Elakkan membincang isu-isu negatif di hadapan saudara kandung dengan autisme anda. Anda boleh mengadakan perbualan berasingan dengan mereka jika perlu.
Lokasi dan masa perbualan ini adalah penting. Tempat berkecuali di luar rumah keluarga boleh membantu, kerana ia menyediakan persekitaran yang segar tanpa gangguan biasa, membolehkan semua orang menumpukan pada topik tersebut
Cuba aturkan perbualan ini sebaik sahaja kebimbangan timbul. Menangani isu lebih awal memastikan ia terurus dan menghalang peningkatan tekanan dan kebimbangan. Mengelakkan perbincangan tentang perkara-perkara yang menimbulkan kegelisahan boleh mengakibatkan pelepasan emosi yang lebih sengit apabila akhirnya dibawa ke hadapan.
Badan amal Sibs yang berpangkalan di UK menawarkan panduan berguna, “Talking to Your Parents”. .Anda boleh mendapatkan lebih banyak petua untuk membantu anda dan ibu bapa anda melalui perbualan yang penting tetapi sukar ini.
Membantu adik beradik dengan autisme anda hidup berdikari
Celik Kewangan untuk orang dengan autisme: