Kekhuatiran utama yang menghantui ibu-bapa kepada kanak-kanak yang berkeperluan khas ialah, “Apa yang akan terjadi kepada anak saya selepas saya tiada?”
Adalah sukar untuk membayangkan keadaan di mana anda tidak lagi hadir untuk menjagai dan menguruskan keperluan anak anda. Oleh yang demikian, anda perlu menyediakan rancangan jangka panjang yang menyeluruh untuk menjamin kesejahteraan anak autistik anda. Keperluan khusus kanak-kanak autistik bermakna ibu-bapa perlu merancang lebih awal lagi bagi memastikan kebajikan anak mereka agar terus mendapat penjagaan khusus dan sokongan yang diperlukan sekiranya sesuatu berlaku kepada mereka berdua.
Apabila merancang masa depan anak autistik anda, ibu-bapa di Malaysia harus mempertimbangkan langkah-langkah berikut:

1. Surat wasiat

Surat wasiat adalah dokumen yang mengandungi pesanan yang sah untuk ditunaikan maksudnya setelah seseorang meninggal dunia. Biasanya wasiat tersebut berkenaan hak ke atas asset, harta atau barang-barang peningggalannya. Dengan menulis wasiat anda boleh memutuskan dengan tepat bagaimana harta peninggalan anda akan diagihkan kepada waris atau penerima harta pusaka anda, termasuk anak autistik anda selepas anda meninggal dunia.
Perlu diambil kira bahawa pengeluaran sijil pengesahan wasiat (yang mana arwah meninggalkan surat wasiat) mungkin mengambil masa enam bulan atau lebih dan surat pentadbiran (yang mana arwah tiada meninggalkan surat wasiat) mungkin mengambil masa bertahun-tahun lamanya. Oleh itu, peruntukan surat wasiat yang tidak boleh ditunaikan serta-merta akan menjejas keperluan harian anak anda.

2. Surat hajat

Diwaktu yang sama, anda boleh menyediakan suatu surat hajat bersama surat wasiat anda. Surat hajat ini berfungsi sebagai biografi ringkas dan panduan keperluan peribadi anak anda yang autistik, memperincikan rutin hariannya, alat-alat dan makanan pilihan, sejarah perubatan serta terapi, rawatan berterusan dan keperluan perubatan. Rekod penting ini akan membantu ahli keluarga atau penjaga yang dilantik untuk menjaga anak anda selepas anda tiada. Surat hajat ini perlu dilampirkan pada surat wasiat anda.

3. Penjagaan

Setelah anda mengenalpasti individu yang dipercayai untuk menjaga anak anda apabila anda telah tiada, perlantikan penjagaan untuk anak anda yang menghidap autisme perlu dicatatkan dalam surat wasiat anda. Sila pastikan persetujuan individu tersebut untuk dilantik sebagai penjaga sebelum anda menamakan beliau dalam surat wasiat anda.
Penjagaan ini ialah hubungan menurut undang-undang di mana penjaga menguasai urusan keperluan harian dan membuat keputusan penting bagi pihak anak autistik anda. Ini termasuk, tetapi tidak terhad, kepada keputusan tentang penjagaan kesihatan dan tempat tinggal anak anda.
Sekiranya anda berhajat menyediakan penjagaan khusus, perlu dicatatkan hajat anda dalam surat wasiat tersebut. Jika ingin mengehadkan tahap perbelanjaan yang diluluskan untuk penjaga ini perlu dinyatakan dengan jelas dalam surat wasiat.

4. Amanah

Andainya keadaan kewangan mereka mengizinkan, ibu-bapa kepada kanak-kanak autisme boleh mempertimbangkan penubuhan suatu amanah sebagai tambahan kepada wasiat. Ini akan memastikan yang kanak-kanak itu dijaga dengan semua keperluan dan mendapat sokongan kewangan selepas ibu-bapa meninggal dunia. Amanah boleh ditubuhkan untuk kanak-kanak, sama ada mereka dewasa atau masih di bawah umur.
Anda boleh melantik pemegang amanah – individu atau syarikat amanah – dan menentukan bagaimana pemegang amanah harus menguruskan aset anda. Butiran tentang keperluan anak anda perlu disenaraikan dan initermasuk tetapi tidak terhad kepada:

• Pendidikan
• Keperluan harian
• Keperluan perubatan
• Pelaburan
• Hiburan
• Keperluan khas lain

Syarikat amanah adalah syarikat awam yang didaftarkan di bawah Akta Syarikat Amanah 1949 untuk bertindak sebagai pemegang amanah. Perkhidmatan yang disediakan termasuk pengurusan harta pusaka, harta kanak-kanak di bawah umur atau orang yang tidak berupaya, dan tugas lain yang sama dengannya.
Manfaat utama menggunakan khidmat syarikat amanah ialah sebuah entiti yang wujud dan kukuh tanpa terhad oleh umur seperti pencipta amanah tersebut atau waris mereka. Sebagai entiti yang berdaftar di bawah Akta khas, syarikat amanah dipercayai berkebolehan memenuhi tanggungjawab mereka. Untuk itu, mereka mengenakan bayaran perkhidmatan berdasarkan peratusan jumlah keseluruhan aset yang diurus.

Kelemahan yang terdapat pada penggunaan khidmat syarikat amanah ialah ketiadaan hubungan peribadi dengan benefisiari dan bayaran perkhidmatan mungkin mahal, kadangkala melebihi kemampuan ramai keluarga. Dengan cara perbandingan, pemegang amanah individu kadangkala lebih prihatin dengan sokongan emosi dan semangat untuk terus maju, faktor-faktor yang dikira lebih penting daripada hanya bertumpu kepada hal kewangan.
Penyelesaian kepada isu ini adalah dengan memisahkan peranan masing-masing: melantik penjaga untuk keperluan harian kanak-kanak dan syarikat amanah untuk mengendalikan aspek kewangan. Syarikat amanah akan mengurus serta melaburkan aset amanah seterusny menyediakan dana yang diperlukan untuk perbelanjaan kanak-kanak kepada penjaga.
Pelantikan amanah boleh bermula pada hayat anda atau sekiranya anda hilang upaya, kehilangan anda tidak terjejak atau peristiwa lain yang tidak dijangkakan berlaku. Pelantikan amanah sah sepanjang riwayat kanak-kanak itu atau sehingga peristiwa tidak dijangkakan berlaku. Anda juga boleh memutuskan membahagi-bahagikan dana amanah selepas kematian kanak-kanak terbabit, seperti menderma kepada badan-badan amal atau mengagihkan kepada adik-beradik yang masih hidup.

Di negara lain

syarikat amanah yang tidak mengaut untung ditubuhkan bagi menyediakan perkhidmatan amanah mampu-milik untuk orang kurang upaya dan menyediakan jaminan kewangan untuk orang berkeperluan khas selepas ibu-bapa atau penjaga mereka meninggal dunia.

5. Kebajikan kerajaan untuk orang kurang upaya

Anda disarankan untuk mendaftar anak anda sebagai Orang Kurang Upaya (OKU) bagi memberi mereka perlindungan tambahan dan akses kepada skim-skim kebajikan kerajaan seperti perumahan, pendidikan dan bantuan kewangan.
Untuk maklumat lanjut mengenai laluan pendaftaran OKU di Malaysia, sila layari Bantuan Kerajaan dan Skim Bantuan Kewangan untuk OKU.
Cara yang terbaik untuk keluarga anda bergantung kepada situasi khusus anda dan keperluan anak anda. Adalah penting untuk memahami jenis skim kebajikan yang disediakan dan pembatasan ke atas setiap pilihan. Perlu diingatkan bahawa merancang masa depan anak anda boleh merumitkan dan menyengsarakan. Dengan rancangan jangka panjang yang bijaksana dan teliti anda boleh memastikan masa depan yang memenuhi hasrat anda dan selesa untuk anak anda walaupun anda telah tiada di dunia ini.

Ikuti perkembangan terkini dengan semua perkara hebat yang kami lakukan